El libro se encuentra dividido en 14 capítulos: "Infancia y escuela", "Silla de ruedas", "Cuidadores", "Mi casa", "Salidas de paseo", "Amigos de la vida", "Otra vez arroz", "Día de campo", "Tiempo de scout", "Festejo de Cumpleaños", "Mi faceta artística", "Mi trabajo", "La música, mi compañera" y "Llegando al final".
La presentación de "La Historieta de mi vida" se llevó a cabo el miércoles pasado. Ayer, diario El Entre Ríos entrevistó a Margarita Guiot, mamá del escritor.
-Antes de hablar del libro, hablanos de tu hijo. Lo que quieras.
-Lucas y Pablo son mellizos. Llegaron a nuestras vidas el 21 de diciembre de 1995, nacieron en Villa Libertador San Martín, por parto normal. Cuando Pablo comenzó a sentarse, Lucas no. Comenzamos a ver qué tenía hasta que en el Hospital Garrahan, cuando tenía 8 o 9 meses, nos dijeron que tenía parálisis cerebral en grado moderado. El médico nos dijo que no sabía si iba a caminar, pero que iba a estar bien.
Fue adelantando en la vida, obviamente con una realidad diferente a la de otros chicos. En 1999 comenzó en El Solar, donde sigue yendo.
Desde chico siempre lo incentivé mucho pero lamentablemente no sabe más cosas ya que no hay una escuela a la que pueda concurrir, y debería ser asistido absolutamente en todo.
Con Antonio, mi esposo, siempre tuvimos en claro que las cosas suceden por algo. Nos ocupamos sin plantearnos el por qué. Lucas es para nosotros una inspiración, sobre todo al verlo tan paciente. Él nunca hizo ningún planteo sobre su condición, porque tampoco se lo hicimos su papá, que ya falleció, ni yo.
-¿Su motricidad está afectada en forma total?
-Sí. Ahora con un medicamento nuevo está más laxo, pero es una parálisis cerebral con severo compromiso motriz. Tiene distonía, o sea cambia el tono muscular de acuerdo a las emociones.
El 9 de septiembre viene de Buenos Aires un dispositivo llamado Tobii, de origen sueco, con el cual se puede manejar la computadora a través de la mirada. Actualmente en la escuela utiliza un programa que se llama Camera Mouse; en la pantalla se despliega como una especie de teclado donde va escribiendo, pero le demora mucho tiempo.
-Intelectualmente es un chico normal.
-Sí. Siempre está pendiente de todo. Habla pero no fluido y a veces no se le entiende. Además es alegre, está siempre bien dispuesto, disfruta salir y que lo visiten. También pinta cuadros; el año pasado hizo una exposición en la Casa del Bicentenario.
-¿Cómo surgió la idea de escribir un libro?
-Surgió como un proyecto con la fonoaudióloga, el año pasado. Cuenta sobre todo en relación a su infancia. La idea de imprimirlo fue mía y él estuvo de acuerdo. El objetivo no es comercial, sino difundir que una persona con una discapacidad severa puede hacer cosas, cuando hay personas que con mucho más no le encuentra sentido a su vida. En la presentación del libro dije: "Primero pintar, luego escribir. Cuantas personas 'normales' querrían hacer una de esas cosas". Por eso para mí el objetivo de esta entrevista es rescatar eso de Lucas. Como mamá me asombra ver que logra hacer cosas que si me lo hubiesen dicho antes hubiese pensado cómo lo iba a conseguir, y sin embargo, con ayuda por supuesto, pudo lograrlo.
Hay algunas posibilidades, aunque aún no están dadas, de que el libro salga de Colón, justamente para que se difunda.
-¿Cómo ha sido la relación de Lucas con su hermano a lo largo de todos estos años?
-Se llevan bien. Pablo siempre estuvo con él. Se pelean como todos los hermanos, pero siempre busca cosas que Lucas pueda hacer para que disfrute la vida de otra manera. Creo que la razón porque estudia Kinesiología, más allá de que le gusta, es su relación con Lucas.
-¿Dónde se puede adquirir el libro?
-Por ahora en mi casa, San Martín 673. Puede ser que más adelante esté en alguna librería céntrica. Mi teléfono es (03447)517092. Tiene un costo de $200.-
