Quise conocerlo a Bruno y conocer a su mamá, porque el contacto con las personas habitualmente dice mucho más que el frío relato de una historia.
Ayer a la mañana llegué a su casa. Jesica Romano me contó entonces que su hijo nació el 16 de julio de 2010 con el diagnóstico de Síndrome de Proteus. Hace un año en Paraná le dijeron que se trata de Lipomatosis Generalizada. Son malformaciones en la cara, los miembros, la espalda, describe.
Cursando el 5° mes de embarazo Jesica debió ser internada por contracciones. Su médica de entonces le decía que estaba todo bien, pero ella sentía que lo que le pasaba no era normal.
Cuando nació me dijeron que tenía una malformación. No nos dejaban verlo hasta que mi familia insistió; yo fui la última en verlo. Nos derivaron a Paraná por la malformación, pero terminó quedando un mes y medio internado porque detectaron que había llegado con una infección en el pie; lo tenía quemado porque se le había infiltrado el suero. Debieron realizarle tres operaciones donde le injertaron piel. Estaba muy grave; incluso ya veían la posibilidad de amputarle el pie, dice recordando aquellas horas terribles para su bebé. Pero Dios, la buena atención recibida y las ganas de pelear de Bruno le permitieron superar el cuadro.
En el transcurso de su estadía en la capital entrerriana, Jesica y su esposo se enteraron de que si bien lo que el síndrome que padece su hijo no es muy común, se visualiza perfectamente en las ecografías y Bruno podría haber recibido tratamiento en el útero. Uno puede suponer incluso- que aquellas contracciones del 5° mes de gestación eran una señal de alerta que ameritaba ser escuchada.
El pequeño colonense ya pasó por dos operaciones para hacer frente a la lipomatosis: el 11 de febrero la primera, en su rostro, y el 13 de mayo la segunda, en la pierna. Pensaron que sería sencilla, pero además de quistes de grasa encontraron otros de agua. Le dieron 17 puntos y ya me avisaron que le saldrían nuevos quistes; de hecho ya le aparecieron algunas bolitas de grasa, dice en relación a la última intervención.
Pero no hay tiempo para el descanso; la familia ya piensa en la próxima intervención. Será en la espalda, adelanta, y nos habla de lo conformes que están con la atención de quien es ahora su médico de cabecera, el Dr. Miguel Gutiérrez, de Paraná.
El problema es que no cuentan con cobertura social. Todavía no les dijeron el costo de la operación, pero saben que a eso deben sumar la internación, la medicación y otros gastos.
Le pregunto por las posibles consecuencias en caso de que Bruno no pase por el quirófano. El médico nos explicó que tiene bolitas de grasa dentro de la médula, y eso con el tiempo le puede complicar la movilidad, pudiendo incluso dejar de caminar.
Las dificultades de salud de Bruno incluyen problemas respiratorios, en la piel, usa plantillas ortopédicas y en estos días tengo turno con el neurólogo para realizarle un electroencefalograma, ya que probablemente tenga epilepsia, describe la mamá.
La vivienda
Esta es la casa de mi mamá; lo que ves acá es la división que hicimos, nos dice Jesica, mostrándonos la pequeña cocina comedor donde realizamos la entrevista, un baño y una pieza.
Cuando Cristina Godoy a cargo del Área Joven del municipio- visitó a la familia para proponerles que parte de lo recaudado en la maratón estudiantil del próximo 31 de agosto sea a beneficio de Bruno, les preguntó qué más necesitaban.
Le comenté mi necesidad de vivienda. Entonces vino una asistente social para evaluar nuestras condiciones. Nosotros tenemos una constancia médica de que Bruno necesita tener su espacio. Él duerme con nosotros y no tiene patio. Fue así que quedamos primeros entre 217 personas que necesitan una vivienda por encontrarse en situaciones vulnerables, nos dice.
La semana pasada se confirmó que lo de la casa es un hecho. La familia Gallegos tiene una vivienda adjudicada en el barrio San Francisco. Tiene dos habitaciones, un patio adelante y otro atrás, describe Jesica llena de emoción. El 30 de julio se reunirán con la Secretaria de Políticas Sociales y Salud, Miriam Lambert, para ver los pasos a seguir y saber en qué fecha podrán llevar a cabo la mudanza.
Se nos va a complicar llevarlo al jardín; ya ahora se nos complica, señala. Pero ya veremos.., acota.
En los jardines públicos no había vacantes. Por suerte el Jardín Abra Cadabra nos ofreció una beca. Bruno se integró bien. Los otros nenes lo tratan bárbaro y tiene una maestra que lo acompaña especialmente a él, dice Jesica.
Bruno es hiperactivo, tiene mucha memoria, pero no le gusta plasmarlo en trabajos, cuenta.
Estamos viendo la posibilidad de que el año que viene se integre en Rayo de Luz y luego que haga preescolar en la Escuela 60, donde fuimos el papá y yo, concluye.
La gente de Colón, siempre solidaria
Hasta el momento se realizaron dos festivales para ayudar a la familia Gallegos a sobrellevar el costoso tratamiento de Bruno.
El primero lo organizó en diciembre último la escuela de danzas Sentir de mi tierra; el segundo estuvo a cargo de Los Cangrejos Solidarios.
El 31 de agosto PECU y el Área Joven del Municipio de Colón llevarán a cabo la primera Maratón Estudiantil y les han ofrecido donarles el 30% de lo que se recaude, dinero que me cuentan piensan destinar a la operación pendiente.
Le pregunto a Jesica qué es lo que más necesitan: un trabajo para mi esposo donde esté fichado para que tengamos obra social. Él es herrero; hace unos trabajos excelentes y tiene muy buen curriculum, dice.
Jesica tiene 22 años y estudia en el Profesorado de la Escuela Normal para Maestra Especial. Me falta un año, pero en 2014 no pude cursar por todos los problemas de salud de Bruno; así que retomo en 2015.
Mientras, para colaborar con la economía del hogar hace empanadas y pan casero, pero ahora se quedó sin horno. Me da no sé qué pedir, reitera varias veces durante la entrevista, porque pienso que quizá hay gente que lo necesita más que yo. Con la casa me pasó lo mismo, pensaba en todas las familias que seguramente lo necesitan.
Lo cierto es que necesita un horno para seguir trabajando; también una tele, que sería de gran compañía para Bruno, sobre todo los días de lluvia.
El tiempo que estuve en la casa, Bruno fue protagonista. Se relacionó conmigo desde un comienzo, me daba charla y me llamaba tía. Estuvo un rato con nosotros la hermana de Jesica con su hijo; al rato vino el abuelo materno y llevó a Bruno un rato afuera, que ya no aguantaba las ganas de salir.
Mucho respeto y educación vi en esa familia. No pude evitar continuar el resto de mi día emocionada. Será que siempre me conmueve enormemente ver cuando frente a la adversidad la gente busca salir adelante con estudio, capacitación y esfuerzo -dentro de las posibilidades de cada uno, claro- y a la hora de pedir lo primero que pide es trabajo, sin avasallar a nadie y dando las gracias. Y como si fuese poco en lugar de quedarse lamentando lo que les toca vivir- tienen la fortaleza de contar su historia con una sonrisa en los labios, de esas que salen del alma más allá de cualquier adversidad. Puedo dar fe, una vez más, de la teoría de que para un niño especial siempre hay una familia especial.
Si alguien tiene trabajo para el papá de Bruno, si tienen una cocina o un televisor que no usan en buen estado; o por qué no si alguna empresa o particular tiene la generosidad de donarles uno nuevo, el teléfono de Jesica Romano es (3447) 15 502184; también podemos encontrarla con su nombre en Facebook.
