Yo nací el 30 de marzo de 1983 en la ciudad de Gualeguaychú y viví hasta los 20 años en Villa Mantero. Terminados mis estudios secundarios, mi madre decidió trabajar en Villa Elisa en una rotisería propia y fue entonces que nos mudamos a esta ciudad con ella y mi hermana. Mi padre por cuestiones de trabajo permaneció en Villa Mantero y viajaba todos los fines de semana para estar con nosotras. En marzo del 2007, a consecuencia de un ataque de aneurisma cerebral, mi padre falleció. Su ausencia repentina e inesperada me generó un duelo muy profundo y difícil de sobrellevar debido a mi dependencia del núcleo familiar y de nuestro vínculo que siempre fue muy intenso. Después de superar esta dura etapa, hoy la vida me da la enorme alegría de disfrutar de mi sobrino Dylan de 5 años que, viviendo mi hermana con su familia al lado de mi casa, tengo la posibilidad de estar con él de manera permanente.
-¿De qué manera y a qué edad tus padres advirtieron que tenías una enfermedad que iba a desencadenar una discapacidad?
A los siete meses de vida me diagnosticaron atrofia muscular espinal, en base a determinados estudios médicos que no arrojaban en aquel entonces un diagnóstico certero, como sí sucede actualmente con un ADN, gracias a lo cual hoy ya tengo documentada la enfermedad ante la posibilidad de un tratamiento efectivo. La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética neuronal caracterizada por la pérdida del músculo esquelético, causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Ante la gravedad del diagnóstico, la probabilidad de seguir con vida, según los criterios médicos, era mínima hasta llegar al año y luego moría por asfixia debido a la debilidad de los músculos respiratorios. Ante esa situación devastadora, mis padres tomaron una decisión clave e hicieron un gran esfuerzo económico, ya que mi estado de salud era cada vez más delicado, y decidieron comenzar en Buenos Aires un tratamiento de medicina alternativa de celuloterapia, que consistía en inyecciones de células de origen animal, con la finalidad de ir reponiendo las células que la enfermedad iba destruyendo y de esta manera frenar su avance. El tratamiento se prolongó por años hasta que restablecida mi salud pude prescindir del mismo. En el año 1998 tuve una cirugía de columna por escoliosis severa con un riesgo de vida muy alto por la complejidad que tenía, pero con un resultado exitoso.
-¿Hay alguna cura efectiva para esta enfermedad?
La AME hasta la actualidad no tiene cura, sólo existen tratamientos paliativos como la rehabilitación para retrasar su progreso y lograr mejorías en los pacientes afectados. Existen diversas líneas de investigación científica en varios países que ya están algunos en la etapa de ensayos clínicos con el objetivo de obtener un fármaco que incremente la fuerza muscular. Desde el punto de vista científico y más esperanzador para nosotros, los pacientes, es la terapia genética, que habiéndose aprobado en Estados Unidos el año pasado, comenzando el ensayo en pacientes con AME menores de un año, busca la cura de esta enfermedad. La Asociación Fame, de la cual formo parte, que a nivel nacional nuclea a todas las familias vinculadas a la AME, sigue muy de cerca todas las novedades, actualiza el registro de pacientes y genera recursos para que llegado su momento estemos todos al alcance del tratamiento.
-¿Cómo fue tu infancia y adolescencia en este contexto?
Durante mi niñez tuve que realizar de manera intensa sesiones de kinesiología y usar elementos ortopédicos en forma permanente. A pesar de necesitar asistencia permanente para todos los actos elementales, traté de desarrollar una vida lo más normal posible. Así que comencé mis estudios primarios y utilizaba para poder desplazarme una silla de ruedas no motorizada, por lo cual necesitaba de la ayuda de mis compañeros de clase, no sólo para salir a los recreos, sino que ellos también me ayudaban para organizar mis útiles de estudio. Logré finalizar mis estudios y el premio de esta etapa fue recibir la bandera en séptimo grado. Fue un orgullo para mi familia. Cuando ingresé al secundario ya utilizaba una silla de ruedas motorizada, lo cual favoreció significativamente mi independencia. En el segundo año del secundario tuve severos problemas respiratorios y debí abandonar el cursado regular de clases. Con el objetivo de no perder el año escolar, decidí rendir libre las materias y así logré mi objetivo. En quinto año tuve el mejor promedio y fui nuevamente abanderada.
-Más allá de estos logros que pudiste cosechar en esta etapa, ¿te costó asumir o aceptar tu condición?
No, no me costó asumir esta condición física ya que nací con esta enfermedad y no tuve que afrontar un cambio de vida. Aunque tuve ciertos altibajos anímicos, los pude sobrellevar a través de una fortaleza espiritual que hizo arraigar mi fe en Dios.
-¿Sufriste por tu enfermedad o sentís que te limitó para concretar algo?
La discapacidad motriz genera limitaciones físicas que siempre afectan la vida personal, por lo que lograr metas muchas veces o casi siempre implica un esfuerzo mayor, aprendiendo a sortear obstáculos y seguir adelante con la convicción de que el triunfo llegará.
-¿Alguna vez te sentiste discriminada?
Nunca me sentí discriminada, todo lo contrario. Siempre me he sentido rodeada de personas solidarias, amigables y que me han brindado su apoyo incondicional, desde mi familia, amigos, directivos, profesores y hasta ciudadanos.
-¿Cómo es transitar con tu silla de ruedas por las calles y diferentes lugares a los que cotidianamente debemos ir?
A decir verdad, transitar por las calles de ripio en mi ciudad, que son las que tengo en mi barrio, con la silla motorizada se hace extremadamente dificultoso. En lugares más céntricos aprovecho de transitar por los paseos que están fantásticos. Y en cuanto a locales comerciales, muchos tienen escalones que los hacen completamente inaccesibles.
-¿Creés que se avanzó con la accesibilidad para personas con discapacidad? ¿Qué falta?
Se avanzó y se sigue avanzando con accesibilidad en espacios públicos, en establecimientos educativos y en lugares turísticos, entre otros. Falta en mi ciudad un centro de rehabilitación, un medio de transporte adaptado, organizar más actividades recreativas para personas con discapacidad, mayor inclusión social y laboral, lo cual se podría lograr a través de un área municipal específico.
-Pasando a la parte de tus estudios, ¿por qué elegiste abogacía?
Estudié esta carrera porque es amplia, con distintas posibilidades de inserción laboral, con la facilidad de rendir materias libres y hoy en día tengo un título para defender los derechos y beneficios de personas con discapacidad. Estudié en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Nacional del Litoral, en la provincia de Santa Fe. Tuve que rendir libre las materias, excepto cuatro de cursado obligatorio que me obligaron a concurrir a clases durante tres años con determinada frecuencia y siempre viajé en colectivo.
-¿Cómo fue estudiar semejante carrera -aparentemente tan compleja por tantas cosas- sola y desde tu casa?
En principio, estudiar sola y en mi casa fue muy difícil. No tener la oportunidad de cursar y de estar en contacto con los profesores en las primeras materias de la facultad fueron los motivos determinantes de querer abandonar mis estudios. El hecho de tener que viajar a otra provincia en colectivo, además ir y volver el mismo día, implicó un esfuerzo importante durante todos estos años, tanto para mí como también para quienes me acompañaron siempre, porque mi mamá y mi hermana debían organizarse en su trabajo. La etapa más difícil fue la de esos tres años de cursado en la facultad, porque los viajes fueron agotadores, sumado a que tenía que presentar trabajos prácticos y también rendir exámenes.
-Pero finalmente te recibiste. ¿Qué significó eso para vos y para tu familia?
Sí, finalmente me recibí de abogada el 4 de marzo de este año. Este logro les trajo mucha felicidad a mi familia y amigos. Mi madrina me acompañó a la facultad y mi hermana, cuñado y primas me esperaron en casa después de rendir mi último examen para festejar y para la embarrada que me dieron, porque no me salvé.
-Y casi que al mismo tiempo que te graduabas recibías esa noticia tan importante del Premio Alpi. Contamos qué es Alpi, cómo surgió la oportunidad de concursar y en qué consiste el premio.
Sí, fue todo al mismo tiempo porque me enteré que era una de las ganadoras de los premios bienal de Alpi el 11 de febrero. El equipo de Alpi y de la producción vinieron a Villa Elisa a fines de febrero para filmar un video sobre mi historia de vida y sobre las actividades que se realizan en la Asociación Hogar Rural Camino a la Integración. Yo les comenté a los integrantes de Alpi que estaba próxima a rendir el último examen y ellos esperaban la noticia. Alpi significa Asociación de Lucha Contra la Parálisis Infantil y es el centro de rehabilitación de enfermedades neuromotoras referente del país. Cada dos años ellos difunden la entrega de los premios bienal y convocan por distintos medios a todas las personas con discapacidad motriz, de todo el país, a contar su historia de vida. Luego el jurado elige diez ganadores a quienes se les entrega el premio que tiene por objetivo el reconocimiento de una labor destacada por el esfuerzo, superación personal e inserción social de personas que han tenido que enfrentar una discapacidad física.
-¿Cómo viviste el día de la premiación y cómo fue la ceremonia?
El miércoles fue el evento de la entrega de los premios en el Hotel Hilton de Puerto Madero. Vivir esa fiesta fue muy emocionante por conocer personalmente a los ganadores, compartir con ellos, conocer sus historias de vida y ejemplos de superación personal. Además, estaban celebridades como Andrea Frigerio, Karina Rabolini y Diego Ramos. Tuvimos la oportunidad de hacer una nota para la Televisión Pública que se emitirá en el programa Red de Salud y para concluir fuimos invitados a disfrutar de un cóctel.
-¿Cómo sigue tu vida ahora que sos abogada y conseguiste este reconocimiento?
Después de graduarme, como todo estudiante, deseo insertarme en el ámbito laboral y estoy buscando oportunidades de trabajo hasta que logre, en un futuro cercano, tener mi propio estudio jurídico. Sí he trabajado por mi cuenta como dar clases de apoyo particular, pero todavía no he tenido un trabajo en materia de derecho específicamente.
-¿Sentís que a partir de ahora sos una referente por tu historia de vida y que debés cumplir algún rol en particular o "embanderarte" por alguna causa?
Yo considero que este reconocimiento a los diez ganadores como héroes reales nos dio una caricia al alma, nos marcó un antes y un después, recargó energías para seguir ayudando a personas con discapacidad para que tengan referentes de que sí se puede y para seguir trabajando en la ciudad en que vivamos cada uno de nosotros para que todas las personas con discapacidad tengamos la posibilidad de trabajar, estudiar, rehabilitarnos, insertarnos en la vida social y vivir en un lugar libre de barreras arquitectónicas.
-¿Cuál es tu vínculo y tu actual rol en la Asociación Hogar Rural Camino a la Integración?
Soy miembro de la comisión directiva que desde hace cuatro años realiza actividades vinculadas a la discapacidad. Estuve en el cargo de secretaria y actualmente me desempeño como prosecretaria.
-¿Tenés algún deseo o sueño personal y en lo general para las personas con discapacidad?
Un sueño personal: contar con un tratamiento efectivo para la atrofia muscular en un futuro próximo. Y un deseo para las personas con discapacidad: vivir en una ciudad donde los beneficios y la igualdad de oportunidades se concreten.
-¿Qué lugar ocupan en vos la fe y la religión?
Las circunstancias difíciles han hecho aumentar mi fe. Dios es todo para mí. Yo no vivo una religión, vivo una relación porque Dios está presente en cada momento de mi vida, en las buenas y en las malas.
-¿Qué le dirías a alguien que está mal por un problema personal, una enfermedad o una discapacidad?
Que no baje los brazos, que se mantenga firme, que sólo Dios puede cambiar las circunstancias, hacer lo imposible y ayudarnos a alcanzar nuestros sueños.
-¿Algún mensaje, una frase o consideración final?
Una frase final: Las barreras que no te dejan crecer son las que te ponés vos mismo, las que pone la vida se superan con esfuerzo.
